Tuoreessa tutkimuksessa Syöpärekisterin kattavuus oli kiinteiden kasvainten osalta 96 % ja veritautien osalta 86 % (2). Alle 90 prosenttiin
kattavuus jäi kiinteiden kasvainten osalta luu- ja pehmytkudosten, silmän ja keskushermoston kasvaimissa. Hematologisista sairauksista rekisteristä
tapauksia puuttui erityisesti leukemioiden, multippeli myelooman ja myelodysplastisten ja –proliferatiivisten sairauksien osalta. Osan puuttuvista
tapauksista (silmä, veritaudit) selittää se, että histologista vahvistusta ei ole saatu ja näin ollen patologian ilmoitus on jäänyt puuttumaan.
Myös aiemmassa 90-luvulla tehdyssä selvityksessä aliraportointia oli eniten veritaudeissa ja keskushermoston hyvänlaatuisissa kasvaimissa (3).
tietoja kerätään koko ajan lisääntyvissä määrin
ainoastaan koodien perusteella erilaisiin
rekistereihin, mukaan lukien biopankkeihin
ja laaturekistereihin. Yhtenäiset ja ajantasaiset
koodistot helpottavat tietojen luovutusta
eri rekistereihin ja mahdollistavat yhtä
kattavan tietojen keräämisen koko Suomen
alueelta.
Vaikka koodistot saataisiin yhtenäisiksi,
rekisteröinnin kannalta ongelmaksi jää,
että eri diagnoosit eivät aina ole toisensa
poissulkevia. Papillaarinen,
follikulaarinen,
anaplastinen ja
medullaarinen kilpirauhaskarsinooma
ovat
toisiaan poissulkevia
diagnooseja. Patologin
antama diagnoosi voi
olla väärä, mutta vaihtoehtoja
ei ole. Sen sijaan
monessa kasvaindiagnoosissa
on päätyyppi
ja sen alatyyppejä.
Esimerkiksi mahalaukun
diffuusisessa
Alussa ilmoitukset
tapahtuivat pienillä
vaaleanpunaisilla korteilla,
joista ilmoittajille
maksettiin pientä
palkkiota.
sinettisormustyyppisessä karsinoomassa
voidaan käyttää kolmea eri diagnoosia:
adenokarsinooma, diffuusi adenokarsinooma
tai sinettisormussoluinen karsinooma.
Rekisteröinnin kannalta nämä ovat kolme eri
diagnoosia. Tämä tulee ottaa huomioon, kun
rekisterin tietoa käytetään pienemmissä aineistoissa.
Tulevatko laaturekisterit
korvaamaan Syöpärekisterin?
Laitos- ja tautikohtaisia syöpätautien laaturekistereitä
on viime aikoina perustettu useita,
ja lisää on suunnitteilla. Nämä rekisterit
tuottavat erittäin tärkeää tietoa esimerkiksi
hoitoon pääsyn seurantaan, uusiin hoitoihin
ja niiden tuloksiin
liittyen, mutta
niistä ei ole kansallisen
syöpärekisterin
korvaajaksi. Laaturekisterit
perustuvat
pääasiassa erikoissairaanhoidon
potilaisiin,
tai potilaisiin,
joille on tehty kudostutkimuksia.
Syöpärekisterin
kattavuus
on ja tulee olemaan
suurempi, koska sinne
kerätään kuolintodistusten
ja kliinisten syöpäilmoitusten kautta
tiedot myös potilaista, joita ei esimerkiksi
huonon yleistilan vuoksi lähetetä erikoissairaanhoitoon,
tai joiden diagnoosi perustuu
kliiniseen tutkimukseen tai kuvantamiseen.
Vastakkainasetteluun ei kuitenkaan ole
tarvetta: Parhaimmillaan laaturekisterit, biopankit
ja kansallinen syöpärekisteri tekevät
jatkossa tiivistä yhteistyötä, täydentävät toisiaan
ja tarjoavat tutkijoille entistä paremmat
eväät syöpäongelman tutkimiseen ja voittamiseen.
KIRJALLISUUSVIITTEET
1. Engholm G, Ferlay J, Christensen N, Bray F, Gjerstorff ML,
Klint A, Køtlum JE, Olafsdóttir E, Pukkala E, Storm HH
(2010). NORDCAN-a Nordic tool for cancer information,
planning, quality control and research. Acta Oncol. 2010
Jun;49(5):725-36.
2. Leinonen MK, Miettinen J, Heikkinen S, Pitkäniemi J, Malila
N. Quality measures of the population-based Finnish
Cancer Registry indicate sound data quality for solid
malignant tumours. European Journal of Cancer. 2017
May;77:31–9.
3. Teppo L, Pukkala E, Lehtonen M. Data quality and quality
control of a population-based cancer registry. Experience
in Finland. Acta Oncol. 1994;33(4):365–9.
Lisätietoa Syöpärekisteristä ja patologian
syöpäilmoituksista: www.syoparekisteri.fi
Kuva 2. Uusien syöpätapausten vuosittain
todettu määrä vuosina 1953–2013 ja ennustettu
kehitys vuoteen 2030 asti eri ikäryhmissä.
Syöpä Suomessa 2016 -julkaisu:
https://www.syopajarjestot.fi/julkaisut/
raportit/syopa-suomessa-2016/
3/2017 Moodi 21