Page 12

Moodi No1 | 2016

12 Moodi 1/2016 AJANKOHTA I S TA Suomella mahdollisuudet geenitiedon kärkimaaksi SUOMESSA ON HYVÄT EDELLYTYKSET GENOMI- TIEDON HYÖDYNTÄMISEEN. TUTKIMUSEDELLYTYKSIÄ VAHVISTAMAAN HALUTAAN UUSI GENOMIKESKUS. MINNA SEPPÄ SITRAN JOHTAVALLA asiantuntijalla Tuula Tiihosella on lohdullinen viesti: Yksilöllisen lääketieteen aalto ja geenitiedon laajempi hyödyntäminen tarjoavat Suomelle loistavan mahdollisuuden kiilata genomitiedon soveltajamaiden kärkikastiin. — Suomessa tietojärjestelmät ja terveydenhuollon rekisterit mahdollistavat genomitiedon ja sairauksien erityispiirteiden yhdistämisen tavalla, joka vain harvassa maassa on mahdollista. Etujamme ovat myös kansalaisten tuki lääketieteelliselle tutkimukselle, erityinen geeniperimämme, biopankit ja niitä koskeva moderni lainsäädäntö, Tiihonen perustelee. — Panostamalla tutkimukseen sekä yhdistämällä geeni-, potilas- ja hyvinvointitietoja voisimme kehittää kokonaisia systeemejä maailmanmarkkinoille. Voisimme myös luoda Suomeen houkuttelevan hyvinvointi- ja terveystietoon perustuvan tutkimusympäristön, joka tarjoaisi yrityksille uusia liiketoimintamahdollisuuksia genomitiedon analysoimiseksi ja tulkitsemiseksi, Tiihonen visioi. Kehitys edellyttää hänen mukaansa ennen muuta alan toimijoiden yhteistyötä ja panostuksia tietojärjestelmien kehittämiseen, jotta erilaista tietoa voidaan yhdistää toisiinsa. — Pahinta, mitä voisi käydä, olisi, että menetetään kansalaisten luottamus. Mikäli annan tietoni esimerkiksi lääketutkimuksen käyttöön, minun on ymmärrettävä, mihin olen lupautunut, ja mitä siitä saan vastineeksi. SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ (STM) julkaisi kesäkuussa genomistrategian. Tiihonen oli työstämässä suunnitelmaa, jonka tavoitteena on varmistaa genomitiedon täysimittainen hyödyntäminen terveydenhuollossa »Tutkimusten eettisiä lupaprosesseja tulee yksinkertaistaa.» 2020-luvulla. Ajatuksena on, että valmistaudutaan sairauksien ennaltaehkäisyn ja hoidon suunnitteluun geeniperimästä kertyvää tietoa hyödyntäen (personalized medicine). Suomesta myös halutaan tehdä kansainvälisesti tavoiteltu yhteistyökumppani ihmisen perimän tutkimuksessa. — Syksyn työpajoissa todettiin, että paljon on jo tekeillä. Esimerkkinä on Sitran rahoittama projekti Kardiokompassin kehittämiseksi. Työkalun avulla voi arvioida omaa perinnöllistä riskiään ja kokonaisriskiään sairastua sepelvaltimotautiin. STRATEGIAN TOTEUTTAMISEKSI halutaan perustaa kansallinen genomikeskus, joka yhdistäisi alan toimijat ja vastaisi muun muassa valtakunnallisen genomitietokannan kehittämisestä. Keskuksen rahoituksesta ei vielä ole tehty päätöksiä. — Lääketutkimuksen haasteena on se, että tutkimuksen vaatimien resurssien määrä kasvaa samaan aikaan, kun markkinoille hyväksyttävien lääkkeiden määrä laskee. — Tutkimuksen kustannustehokkuutta saadaan kasvatettua ennen muuta yhdistämällä terveydenhuollon, biopankkien ja kattavien kansallisten rekisteriemme tuottamaa tietoa. Näin Suomesta saadaan kansainvälisen lääketeollisuuden hakema testbed paikka. Sitrassa onkin käynnistynyt Hyvinvoinnin palveluoperaattori -hanke, jossa pyritään luomaan eri tietolähteet kokoavia metadata luetteloja niin tutkimuksen, analytiikkayritysten kuin terveydenhuollonkin tarpeisiin yhden luukun periaatteella. Tietolähteiden kartoittamisen lisäksi tärkeää on byrokratian purku. — Tutkimusten eettisiä lupaprosesseja tulee yksinkertaistaa. Nykyisellään yksittäisen hankkeen lupien käsittely voi viedä jopa vuodesta kahteen. YKSILÖN KANNALTA geenitieto mahdollistaa ennen muuta sairauksien ennaltaehkäisyn. Tiihosen mukaan genomitiedon hyödyntämistä on osaltaan hidastanut aihepiiriin liittynyt kärjistynytkin keskustelu. Se on laantunut. Samaan aikaan on laadittu ihmisten yksityisyyttä suojaavaa EU-tasoista lainsäädäntöä. — Yksityisyys on tärkeää, mutta estääkö se meitä hyödyntämästä tietoa parhaalla mahdollisella tavalla? Esimerkiksi ajatus siitä, että ihmisen perimää koskevaa tietoa skannattaisiin osaksi neuvolakorttia, ei nykylainsäädännön mukaan ole mahdollista. Monia eettisiä kysymyksiä on siis vielä ratkaistavana. — Myös keskusteltaessa kuluttajille myytävistä geenitesteistä keskitytään useimmiten niiden huonoihin puoliin. Testeissä on kuitenkin hyvääkin: ne tuottavat suuntaa antavia tuloksia, joiden perusteella voi hakeutua lisätutkimuksiin. Tieto myös tarkentuu koko ajan. TIIHONEN USKOO terveysteknologian yleistyvän nopeasti: tulevaisuudessa ihmiset keräävät itsestään rutiinisti erilaisten sensorilaitteiden avulla tietoa, jonka he ohjaavat henkilökohtaisille terveystileilleen. — Uskon, että jo lähivuosina yhä useammin valitaan itselle sopiva terveystili vähän samaan tapaan kuin nykyisin valitaan pankkitili. Omatoimista terveysseurantaa tukevat niin asenneilmasto kuin terveysteknologian kehityskin. — Itsemittauslaitteiden kehityskaari tulee olemaan samanlainen kuin matkapuhelinten: 1990-luvun puolivälissä ei esimerkiksi pidetty todennäköisenä sitä, että matkapuhelimien kamerat tulisivat koskaan korvaamaan tavallisia kameroita. Tiihonen muistuttaa, että vaikka omaseurantaan tarkoitettuja laitteita ostavat pääosin terveet, hyväosaiset ihmiset, niissä käytettävää teknologiaa voidaan jo nyt hyödyntää vaikkapa Afrikan ja Intian väestörikkailla alueilla laskemaan hoidon yksikkökustannuksia ja mahdollistamaan laajempien väestöjen hoito. — Pohjois-Amerikassa on kehitetty matkapuhelinsovelluksia, joilla verinäytteen analysointi on mahdollista. Intiassa taas käytetään mobiililaitteita HI-viruksen vastaisessa työssä. 8 Moodi 1/2016


Moodi No1 | 2016
To see the actual publication please follow the link above